உங்கள் மாவட்டத்தைத் தேர்வுசெய்க

    لڑکی کے علاج کیلئے 16 کروڑ روپے کی’دنیا کی سب سے مہنگی‘دوا کی ضرورت، آخر کونسی ہے یہ دوا؟

    زولگینسما (Zolgensma) کو دنیا کی سب سے مہنگی دوا کہا جاتا ہے۔

    زولگینسما (Zolgensma) کو دنیا کی سب سے مہنگی دوا کہا جاتا ہے۔

    زولگینسما (Zolgensma) کو دنیا کی سب سے مہنگی دوا کہا جاتا ہے۔ دیا (Diya) کے والدین کو امید ہے کہ کراؤڈ فنڈنگ ​​مہم ان کی بیٹی کی جان بچا سکتی ہے۔ دیا کے لیے زولگینسما آخری اور بہترین امید ہے، جسے نووارٹس (Novartis) نے تیار کیا ہے۔ اس کی لاگت 16 کروڑ روپے ہیں۔

    • Share this:
      اس سال اکتوبر میں 10 ماہ کی دیا (Diya) کے والدین کو دل دہلا دینے والی اطلاع ملی کہ ان کی بیٹی کو اسپائنل مسکولر ایٹروفی (ٹائپ 2) ہوا ہے۔ یہ جینیاتی حالت حالیہ دنوں میں اس کے واقعات کی نایاب اور خطرناک ہونے کی وجہ سے خبروں میں ہے اور اس کے علاج کے لیے 16 کروڑ روپے کی دوا بھی درکار ہے۔

      امپیکٹ گرو (Impact Guru) پر چندہ جمع کرنے والے بنگلورو سے تعلق رکھنے والے والدین بھاونا (Bhavana) اور نندا گوپال (Nandagopal) بے کہا کہ ’’علاج اور نسبتاً معمول کی زندگی کے لیے آخری اور بہترین امید زولگینسما Zolgensma دوا ہے، جسے نووارٹس Novartis نے تیار کیا ہے جس کی لاگت 16 کروڑ روپے ہے۔ ایس ایم اے کے اس جین تھراپی علاج کی لاگت پوری طرح سے ہماری طاقت سے باہر ہے۔ اس لیے عطیات کے لیے یہ اپیل کی جارہی ہے۔

      ’’آپ کے چندے ہمیں چھوٹی دیا کے لیے درکار انجکشن خریدنے کے قابل بنائیں گے۔ ایس ایم اے اگر علاج نہ کیا جائے تو عضلات تیزی سے خراب ہو جاتے ہیں اور اس کا واحد علاج یہ انجکشن ہے۔ دیا کو جتنی جلدی زولگینسما ملے گی، یہ اس کے لیے اس بیماری کے بڑھنے کو روکنے میں اتنی ہی زیادہ کارآمد ثابت ہوگی‘‘۔

      زولگینسما Zolgensma کیا ہے؟

      زولگینسما کو دنیا کی سب سے مہنگی دوا کہا جاتا ہے۔ دیا (Diya) کے والدین کو امید ہے کہ کراؤڈ فنڈنگ ​​مہم ان کی بیٹی کی جان بچا سکتی ہے۔ جس طرح اس نے حیدرآباد کے آیانش گپتا کو بچایا تھا۔ اس سال تین سالہ بچے کو بھی ایس ایم اے کی تشخیص ہوئی تھی اور کراؤڈ فنڈنگ ​​نے اس کی جان بچائی کیونکہ ساڑھے تین ماہ کے دوران 65,000 عطیہ دہندگان نے مطلوبہ رقم اکٹھی کی۔ اس طرح آپ دیا کی مدد کر سکتے ہیں:

      https://www.impactguru.com/fundraiser/help-diya-nandagopal

      ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کی ایٹروفی کیا ہے؟

      نیشنل آرگنائزیشن فار ریئر ڈس آرڈرز کا کہنا ہے کہ اسپائنل مسکولر ایٹروفی (SMA) موروثی عوارض کا ایک گروپ ہے جس کی خصوصیت ریڑھ کی ہڈی میں بعض اعصابی خلیوں کے نقصان سے ہوتی ہے جنہیں موٹر نیورون (motor neurons) کہتے ہیں۔ موٹر نیوران کا نقصان جسم کے تنے کے قریب ترین پٹھوں (قریبی عضلات) جیسے کندھے، کولہوں اور کمر میں پٹھوں کی کمزوری اور پٹھوں کی بربادی (ایٹروفی) کا باعث بنتا ہے۔ یہ پٹھے رینگنے، چلنے، اٹھنے بیٹھنے اور سر پر قابو پانے کے لیے ضروری ہیں۔ ایس ایم اے کی زیادہ شدید قسمیں کھانا کھلانے، نگلنے اور سانس لینے میں شامل عضلات کو متاثر کر سکتی ہیں۔

      اس وقت تین دوائیں ایسی ہیں جنہیں ریاستہائے متحدہ فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (FDA) نے اس موروثی حالت کے علاج کے لیے منظور کیا ہے اور Zolgensma ان میں سے ایک ہے۔ یہ دوا ایک بار کا جین تھراپی علاج ہے جو ایس ایم اے والے بچوں کو صحت مند زندگی گزارنے میں مدد کرنے کے لیے جانا جاتا ہے۔
      Published by:Mohammad Rahman Pasha
      First published: